當天降厄運,你是畏縮逃避?
還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量?
高中時,醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症,也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經,他為此沮喪,夜深人靜時痛哭失聲,覺得人生沒有希望了。
曾經,他以為當醫生可以找到治療方法,自己的病自己醫。
然而,當他真的成為醫生,卻礙於肌肉日漸無力,無法站在第一線,只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
當懷抱的希望一再落空,他也曾頻頻陷入谷底。
但生命中的每一次挫敗,冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。
那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實,推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界,全心投入研究肌萎縮症基因檢測,企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延,從罕見逐漸消失不見。
人生如果可以重新來過,你會選擇健康或罹病?
某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出,他猶豫了。
身為肌萎縮症病友,他非常清楚罹病的痛苦,也因為這樣的「感同身受」,他全心投入相關研究,而且想在有限的時間裡做更多。
因為他明白,假如他是一位行動自如的健康醫生,也剛好從事肌萎縮症的研究,恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
所以,他說:「如果可以重新選擇,我願意再病一次。」
感動推薦
「作為燕麟的老師,我很驕傲,因為從他身上學到人性的真善美聖,我很珍惜這個機緣,也成為我砥勵自己,教育學生奮發向上的典範。」——江漢聲/天主教輔仁大學校長
「人生是一趟體驗之旅,春夏秋冬的景致變化、好與不好,關鍵在於你如何看待,閱讀陳醫師跟疾病安然共存的人生,你會了解讓自己好好活著,你責無旁貸。」——黃大米/作家
「在陳醫師的故事裡,我看見當天降厄運,人如何從恐懼逃避,到最後勇敢正視,甚至起身對抗厄運的心路歷程。陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗,都化成了他為後人種下鮮花的力量。」——陳名珉/作家
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擁抱生命的不完美
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內容描述
目錄大綱
推薦序
我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲/天主教輔仁大學校長
陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米/作家
楔子
Part 1 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌肉萎縮症到底是什麼?
Part 2 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化,每天都在失去中度過
即使是生死痛苦,也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的
Part 3 從病人到醫生
自己的疾病自己醫
不是人生勝利組,而是人生失敗組
命運的安排,遇到了影響後半生的心靈導師
沒有什麼做不到的事情,只有自我設限的人
旁人的善意回饋,促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能
Part 4 姊姊確診,啟發我全心投入研究基因檢測技術
曾經,我也放棄研究肌萎縮症
姊姊發病帶來的人生震撼
透過基因檢測,找出家族遺傳的肌萎縮症基因
我不是孤獨的異類,世間還有許多與我一樣的病人
正視現實,是放棄偏執的第一步
基因檢測的積極使用,可阻絕肌萎縮症遺傳後代
開設門診,為肌萎縮症患者服務
每一個事與願違,都是上天的另有安排
Part 5 那些病人教會我的事
疾病並不可怕,可怕的是不敢面對
所謂的「正常」,是誰說了算?
承認患病,開啟一段全新的人生旅程
只有自己能夠走過的關卡
不要因為孩子患病,剝奪他體驗人生的權利
別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
過度的愧咎感,讓親子關係變得緊張
即使是殘缺不全的生命,也彌足珍貴
Part 6 全力研究基因檢測技術,遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
推廣基因檢測,避免「病留子孫」的悲劇
赴日進修,重新確認傳統技術的重要
對罕見病的理解,我們永遠在路上
在醫療上沒有絕對的權威,永遠抱持懷疑、探索的態度
視病如親,不忘初心
螢火之光,薪火相傳
基因檢測技術的演變與發展
Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長,為病友們而努力
深入理解,重新定義病友協會存在的意義與價值
推行「使命計畫」,鼓勵病友成為社會的正向力量
推行「無障礙地圖計畫」,減少行動不便受限的困擾
舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
協助弱勢病友發聲、協調,與相關單位溝通
舉辦「媽媽的聚會」,凝聚支持力量
推廣正確的無障礙設置,建立對肌萎縮症患者友善的社會環境
尾聲:如果能夠選擇健康或罹病……
致謝辭
作者介紹
作者簡介
陳燕麟 醫師
現職
耕莘醫院病理科主治醫師
耕莘醫院分子病理實驗室主持人
耕莘醫院肌肉罕病實驗室主持人
中華民國肌萎縮病友協會理事長
中華民國比較病理學會理事
輔仁大學醫學系助理教授
生技公司醫學顧問
學歷
輔仁大學醫學系學士
輔仁大學化學所博士
日本國立神經精神中心研究員
經歷
耕莘醫院病理科總醫師
台北榮總病理科外訓
分子醫學會專科醫師
美國基因諮詢學會會員