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EP30|45度角的天空|向麻煩say yes!馬凡氏症

EP30|45度角的天空|向麻煩say yes!馬凡氏症

45度角的天空

2022/07/24 | 00:51:39 | SoundOn #society-culture




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內容描述


【本集來賓】張沐妍

障礙族群佔台灣總人口數的5%卻依然常被稱之為少數,那麼罕見疾病,也就是少數中的少數。
馬凡氏症在台灣的人口數少,並不是因為這症狀者人數不多,而是有些較輕症者並沒有被評估出來,而這正影響到醫療補助的標準,讓馬凡氏症的各種需要開刀治療的時刻,會面臨經濟上的抉擇,選擇放棄開刀,是病友間常見狀態。

沐妍是馬凡氏症病友,近年來視力已接近全盲,加上心臟手術,以及肌力與肺活量漸漸退步,原本靠演唱、演講與藝術維持經濟收入的他,苦思下一步該怎麼面對。對於一面正重新學習盲人生活,一面思考職業發展方向的障礙者,如果有個新角色—障礙規劃師,是否更能幫忙釐清、統整資源與職業建議與諮詢?我又開始異想天開了。

本節目為國家人權委員會廣告,台灣障礙女性平權連線、漢聲廣播電臺聯合製播,余秀芷製作、主持。漢聲廣播電臺每週日11:00-12:00全國調頻網首播,每週日12:00各大Podcast平臺上架。