首頁 搜尋 我的知識庫
EP35|45度角的天空|Scn8a荳比的身體密碼(上)

EP35|45度角的天空|Scn8a荳比的身體密碼(上)

45度角的天空

2022/08/28 | 00:50:27 | SoundOn #society-culture




Play Episode



內容描述


【本集來賓】張婉玲

Scn8a,是荳比出生後,因為遲遲無法挺起脖子、坐起身子,經過檢查,得到的一組密碼,染色體突變的代號。
這個不列入罕病,也不屬於其他常見病症的狀態,讓荳比媽媽忙著尋找文獻與資料,而同時也開使學習荳比身體出現的各種臨時狀況。但媽媽的心理狀況,卻因為忙碌而經常忽略,加上夫妻間對荳比的照護出現口角,以及媽媽對女兒深感愧歉的情緒。

如果新手媽媽,會拿到媽媽手冊的相關育兒資訊,那麼特兒爸媽,是否也該有一本手冊,提供各種政府與民間資源的資訊,當然還包括照顧者、新手爸媽的心理支持。

本節目為國家人權委員會廣告,台灣障礙女性平權連線、漢聲廣播電臺聯合製播,余秀芷製作、主持。漢聲廣播電臺每週日11:00-12:00全國調頻網首播,每週日12:00各大Podcast平臺上架。